Potrzeba relacji pełnych otwartości

Koleżanki mam dzieci niepełnosprawnych czasem nie wiedzą, jak spytać je o zdrowie dziecka, jak mogą pomóc, czują się w pewnych okolicznościach bezradne, toteż unikają kontaktu, zamiast otwarcie porozmawiać, okazać zainteresowanie i życzliwość. Mama dziecka niepełnosprawnego widzi w nim piękno, ale rzadko słyszy od innych słowa podziwu. A dzieci niepełnosprawne są tak samo piękne, jak te zdrowe. Powiedz mamie dziecka z niepełnosprawnością: „ależ ona ma piękne loczki” lub „twój synek ma śliczne oczy”. Takie konkretne komplementy brzmią szczerze, dobrze i nie wprawiają w zakłopotanie, a raczej spowodują, że takiej mamie zrobi się bardzo miło.

Lęk przed przemijaniem

Strach przed śmiercią, lęki o zapewnienie przyszłości, w tym opieki dziecku, gdyby mamy i taty zabrakło. Pomyśl, jakże wielkim obciążeniem jest świadomość, że dziecko od Ciebie uzależnione, byłoby przez całe swoje życie samo. Jedyne, co można zrobić, to korzystać z pomocy osób trzecich, często spoza rodziny...
 

Uczucie zazdrości...

Mama niepełnosprawnego dziecka kocha je nad życie i akceptuje takim, jakim jest, ale czuje, choć niekiedy trudno jej to przyznać i o tym mówić, zazdrość. Szczególnie wtedy, gdy widzi, jak roczne, ale zdrowie dziecko potrafi więcej niż jej czterolatek, gdy dwulatek przyjaciółki pięknie mówi, podczas gdy jej córeczka jedynie wydaje skrzeczące dźwięki lub gdy dziecko sąsiadów stawia pierwsze kroczki a ona wie, że jej dziecko nigdy nie będzie potrafiło samodzielnie chodzić. Myśli wtedy: „To niesprawiedliwe!”.

Nie ma w tym nic dziwnego, że mama dziecka niepełnosprawnego czuje zazdrość widząc, że inne dzieci mają łatwiej w życiu niż jej pociecha. Nie zmienia to jednak faktu, że każda mama, nawet mama dziecka z chorobami, które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie, jest bardzo dumna z każdego jego osiągnięcia i kroku naprzód, choć po prostu czasem trudno jej przebywać w gronie mam zdrowych dzieci.

Zmęczenie...

Mama niepełnosprawnego dziecka jest tylko człowiekiem, a niekiedy los nakłada na jej barki nadludzki ciężar - dosłownie i w przenośni. Macierzyństwo samo w sobie jest wielkim przedsięwzięciem, a co dopiero bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Mama niepełnosprawnego malucha musi więcej czasu niż matki zdrowych dzieci, poświęcić na pięlęgnację swojego dziecka, włożyć niekiedy więcej siły noszenie go, przewijanie, kąpanie, zwłaszcza, gdy dziecko jest duże, a nie potrafi samo się poruszać. Musi odbywać niezwykle często wizyty lekarskie, pobyty w szpitalach, nie może odpuszczać codziennej terapii, rehabilitacji...

Nawet kiedy już znajdzie wolną chwilę i jakimś cudem będzie w miarę wyspana, to choćby miała na to ochotę, nie wyskoczy do kina lub do spa, ale będzie przekopywać internet w poszukiwaniu nowych metod leczenia schorzeń swojego dziecka lub planować budżet na kolejny miesiąc pełny wydatków, których nie mają rodzice zdrowych dzieci.

Mama dziecka niepełnosprawnego potrafi wyjątkowo docenić dar jego miłości

Więź z dzieckiem niepełnosprawnym jest wyjątkowa. Jego uczucia wyrażone poprzez dotyk, gdy słowem nie może wyrazić miłości i wdzięczności, jaką czuje do rodzica, powodują, że ciężkie chwile stają się o wiele łatwiejsze do zniesienia. Matka dziewczynki z autyzmem, w chwilach, gdy ta gładzi ją po policzku, potrafi czasem więcej powiedzieć o uczuciu matczynej miłości niż mama słysząca co chwilę "kocham cię" od swojej zdrowej pociechy.